Диагностика аутизма у взрослых: к кому идти и как проходит оценка

Взрослый, узнавший себя в описании аутизма, почти всегда упирается в один и тот же вопрос: куда, собственно, идти. Детская маршрутизация выстроена, взрослая — почти нет. Обзор литературы по диагностике аутизма во взрослом возрасте, выполненный Хуангом с соавторами, прямо описывает эту картину: путь у взрослых длиннее, специалистов меньше, а самому человеку приходится быть организатором собственного маршрута. Ниже — как этот маршрут устроен на практике.

Кто ставит диагноз

Диагноз в России ставит врач-психиатр — очно. Клинический или медицинский психолог может провести подробную оценку, отработать инструменты и написать развёрнутое заключение, но само диагностическое решение остаётся за врачом. Ни онлайн-опросник, ни статья, ни отчёт по тесту диагнозом не являются и не заменяют кабинет.

Практическая сложность в том, что специалистов, работающих со взрослым аутизмом, мало. Психиатры взрослой сети чаще видят депрессивные и тревожные состояния, и знакомство с тем, как аутичный профиль выглядит у взрослого человека с работой, речью и высшим образованием, у разных врачей очень разное. Это не повод не идти — это повод заранее спросить, работает ли специалист со взрослым РАС, и не считать первое мнение окончательным. Чаще всего оценка обрывается на первом впечатлении «человек справляется» — цена, которой это даётся, в кабинет не попадает; почему «лёгкой формы» не бывает, разобрано отдельно.

Как выглядит оценка

Оценка складывается из четырёх частей, и ни одна из них не является «тестом».

1. Разговор о том, как устроена жизнь сейчас. Как проходит рабочий день, что происходит после совещания или шумной поездки, сколько времени нужно на восстановление, что вызывает перегрузку, как даются неожиданные изменения, как выглядит общение с новыми людьми.
2. Разговор о детстве. Это обязательная часть: одно из условий диагноза — что особенности присутствовали с раннего развития, даже если стали заметны позже. Спрашивают про игру, друзей, речь, реакции на звуки, еду, одежду, про школьные годы и про то, чем человек увлекался до одержимости.
3. Расспрос близких. Родителей — про детство, партнёра или друга — про то, как человек выглядит со стороны сегодня. Это не проверка на честность: со стороны видно то, что изнутри давно стало фоном.
4. Структурированные инструменты — если специалист ими владеет. Чаще всего это полуструктурированное наблюдение (ADOS-2) и структурированное интервью с родителем (ADI-R), а также скрининговые шкалы, с которых начинают разговор.

Отдельно стоит снять частое ожидание: сверять себя с публичными биографиями для этой подготовки бесполезно. В популярных перечнях половина имён — заочные догадки, а не сказанное человеком о себе, и картина из них выходит перекошенная; как отличить одно от другого, показано в статье про известных людей с аутизмом.

Опросники, заполненные самостоятельно, в эту схему тоже входят — но как материал, а не как вывод. Если хочется прийти на приём с собранными наблюдениями, а не вспоминать всё на ходу, помогает структурированный тест на аутизм у взрослых: он не ставит диагноз, но раскладывает картину по линиям — коммуникация, сенсорика, потребность в предсказуемости, цена маскировки.

Что такое ADOS-2

ADOS — Autism Diagnostic Observation Schedule, шкала диагностического наблюдения; вторая редакция (ADOS-2) сегодня используется чаще всего. Это не бланк с вопросами, а сценарий живого взаимодействия: специалист предлагает серию заданий и тем для беседы, а оценивает не «правильность» ответов, а то, как человек строит контакт — как отвечает на приглашение к диалогу, как использует жесты и интонацию, как рассказывает историю. Для взрослых с сохранной речью применяется четвёртый модуль.

Два честных уточнения. Первое: ADOS-2 проводит обученный специалист вживую, и никакой «пройти ADOS онлайн» не существует — то, что предлагается под этим названием в интернете, к инструменту отношения не имеет. Второе: точность самого инструмента не абсолютна. Работы Фусар-Поли с соавторами и Камп-Беккер с соавторами показывают, что в реальной клинической практике ADOS-2 и ADI-R хорошо работают как часть комплексной оценки, но по отдельности дают заметную долю несовпадений — особенно у взрослых без интеллектуальных особенностей. Поэтому итог всегда собирается из нескольких источников, а не из одного балла.

Анализов «на аутизм» не существует

Ни один анализ крови, ни МРТ, ни ЭЭГ, ни генетическая панель не подтверждают и не опровергают аутизм у взрослого. Диагноз клинический — он строится на истории жизни и наблюдении.

Зачем тогда врач может назначить обследование? Чтобы снять другие объяснения той части жалоб, которая на аутизм не указывает. Усталость, туман в голове, раздражительность, ухудшение памяти и сна — у них есть телесные причины, и проверить их дешевле и быстрее, чем гадать. Речь про щитовидную железу, обмен железа, витамин B12 и D, качество сна. Это не «поиск аутизма в крови», а обычная гигиена дифференциального диагноза.

Аутизм в МКБ-10: откуда слово «детский»

В России действует МКБ-10, где аутизм закодирован в рубрике F84 «Общие расстройства развития», а основной код — F84.0, название которого содержит слово «детский». Взрослый человек, получающий заключение, видит это слово применительно к себе и обычно пугается.

Объяснение простое: классификация писалась в конце восьмидесятых, когда взрослых с аутизмом почти не рассматривали как отдельную клиническую группу, и слово в названии кода описывает возраст, в котором состояние впервые проявляется, а не возраст пациента. В МКБ-11 рубрика перестроена и такого слова уже нет, но пока в документах остаётся прежняя формулировка. Что именно означает диагноз и что он за собой не влечёт — в статье про диагноз РАС.

Что взять с собой

Чем больше материала принесено, тем короче путь. Полезно собрать заранее:

• детские воспоминания, свои и родительские: во что играли, были ли друзья, как переносили шум, свет, швы на одежде, новую еду, перемены в распорядке;
• школьные характеристики, тетради, медкарту — всё, что фиксирует, каким человек был тогда;
• список того, что перегружает сегодня — с конкретикой: не «шум», а «фоновая музыка в кафе делает разговор невозможным»;
• примеры цены — сколько времени нужно на восстановление после дня в офисе, что происходит после трёх встреч подряд;
• историю обращений — какие диагнозы ставили раньше и что из назначенного помогало, а что нет.

Последний пункт важнее, чем кажется: у многих взрослых за спиной годы работы с тревогой или подавленностью, и то, что помощь давала лишь частичный результат, само по себе информативно. Это же задаёт трезвое ожидание от заключения: адресатом помощи остаются тревога, истощение и среда, а не сам способ обрабатывать информацию — почему вопрос «лечится ли аутизм» поставлен неверно, разобрано отдельно.

Сколько это занимает и куда идти

Честно: путь бывает долгим. В государственной сети попасть к специалисту, который занимается взрослым аутизмом, удаётся не везде; частные центры и специалисты доступнее, но их тоже нужно выбирать по опыту работы именно со взрослыми, а не по рекламе.

Про диспансерное наблюдение, которого часто боятся, стоит сказать точно и без запугивания. Психиатрическая помощь взрослому по закону оказывается в двух формах: консультативно-лечебная помощь — при добровольном обращении, и диспансерное наблюдение, которое устанавливается решением врачебной комиссии при хроническом состоянии с тяжёлыми стойкими проявлениями. Это разные вещи, и обращение к психиатру само по себе второй формы не означает. Конкретику по своей ситуации имеет смысл спрашивать у врача на приёме — заранее и прямо.

И ещё одно: ни одно заключение, включая самое подробное, не гарантирует, что его примут в конкретном учреждении. Документы и требования различаются; проверять это нужно там, куда документ предъявляется.

Отдельная тема — как оценка выглядит у женщин, у которых картина чаще проходит мимо инструментов: об этом в статье аутизм у женщин. А про взрослых с сохранной речью и интеллектом, которых раньше относили к отдельной категории, — в разборе синдрома Аспергера у взрослых.

Когда дело не в аутизме

Часть картины, из-за которой человек пришёл, может объясняться иначе — и хороший специалист разводит это на приёме.

• Последствия тяжёлых событий и травматический опыт: избегание и настороженность появились после чего-то, а не были всегда.
• Социальная тревожность: правила общения понятны, пугает оценка со стороны.
• Черты личности: интровертированность и любовь к одиночеству сами по себе ни о чём не говорят.
• СДВГ: невнимательность и импульсивность без потребности в однообразии и без сенсорной гиперреактивности; сочетаться они могут, об этом — аутизм и СДВГ.
• Длительное истощение и депрессивное состояние: круг общения сузился недавно, а не всю жизнь.

Телесное — отдельно. Сбитая щитовидная железа (ТТГ), нехватка железа (низкий ферритин), низкий витамин B12 и витамин D, хронический недосып объясняют усталость и туман в голове, но не объясняют сенсорную чувствительность и трудности коммуникации, которые есть с детства. Что смотреть — в статьях про то, что «крадёт» внимание и какие анализы имеют смысл при выгорании; готовые результаты сервис поможет разобрать. Общий набор признаков — в материале признаки аутизма.

Статья носит информационный характер и не ставит диагноз. Диагноз устанавливает врач-психиатр очно.